Comment nourrirez-vous la joie?

kevinJe suis certaine qu’aucun parent dont l’enfant a des besoins spéciaux n’oubliera le jour où on lui a appris que son enfant a reçu un diagnostic et ce qu’il a ressenti à ce moment. Pour notre petite famille, ce fut comme si on nous frappait dans le ventre avec un deux par quatre; ça coupe le souffle; le sang vous monte à la tête et vous avez l’impression de devoir tomber à genoux alors qu’une voix sans visage prononce « autisme profond ». C’est incroyable le pouvoir que quelques mots peuvent avoir sur plusieurs vies. Puis se produit l’effet de ricochet, alors que la puissance de l’amour que vous éprouvez pour votre enfant vous pousse à agir, comme si vous aviez un élan d’adrénaline permanent : thérapie, programme préscolaire, programmes sociaux, interventions, médecins, quel programme, combien d’heures, que pouvons-nous se permettre, qui sont les meilleurs fournisseurs de services et que pouvons-nous caser dans une journée? Pendant ce temps, comme une mauvaise chanson que vous n’arrivez pas à vous sortir de la tête, vous entendez sans cesse les mots que tant de personnes prononceront sans vraiment en comprendre les répercussions : « il y a une période propice à l’action et ensuite le développement ralentit ou s’arrête ».

Le recul est une chose merveilleuse. Il survient après avoir commis nos erreurs et vécu la courbe d’apprentissage. J’ai donc pensé partager quelques-unes des choses qui sont maintenant si claires pour moi, alors que nous poursuivons notre cheminement avec Kevin, rendu aujourd’hui un jeune homme de 20 ans.

Oui, la thérapie est synonyme de succès! Dieu merci, peu importe combien nous déplorons les listes d’attente, le coût et ce que nous percevons comme un manque de service, il y a beaucoup plus de services disponibles aujourd’hui qu’au moment où nous sommes entrés dans le système. Une abondance de renseignements et de soutien ne sont qu’à quelques touches de clavier de tout foyer où se trouve un ordinateur. Mais qu’est-ce que la réussite? Nous avons embarqué notre petit garçon dans un marathon d’apprentissage. Nous l’avons inscrit au programme Thursday’s Child Nursery School. Nous avons suivi des cours de modification du comportement à l’intention des parents. Nous avons eu recours aux services de Children at Risk qui, à l’époque, assurait la supervision de programmes comportementaux, et j’ai travaillé avec mon fils, ainsi que quelques travailleurs auprès d’enfants ayant des besoins spéciaux. Le petit garçon qui criait et se plaignait constamment à force de frustration, qui faisait continuellement des crises de colère, qui frappait et donnait des coups de pied, qui ne pouvait endurer qu’on le touche, qui s’entêtait et défiait, et qui vivait dans un monde complètement coupé du nôtre, a changé graduellement et très lentement. Nous avons ensuite décidé de lui faire voir un médecin pratiquant la médecine fondamentale pour qu’il examine ses problèmes d’alimentation et de digestion et son bas poids. Alors que nous attendions notre premier rendez-vous, il nous a envoyé un questionnaire. La première question était la suivante : « Qu’espérez-vous obtenir? ». Cette question, si simple, m’a permis de m’ouvrir à une philosophie pour notre foyer, notre enfant et notre famille.

Ce que je voulais, c’est que mon garçon connaisse le calme, que l’on réduise sa douleur, que ses sens hyperactifs se calment, et qu’il soit mieux dans sa peau, d’avoir une qualité de vie et de connaître la joie. Par extension, je le voulais pour chacun des membres de la famille et je voulais que l’autisme fasse partie de notre vie, et non pas qu’il la dirige. Oui, je voulais enseigner à mon garçon et lui offrir continuellement des défis pour qu’il puisse réaliser son potentiel. Oui, je voulais nourrir son esprit et le traiter comme tout autre enfant, avec du soutien complémentaire adapté à ses caractéristiques autistiques. Mais ce que je voulais vraiment, c’était de nourrir son âme. J’estimais qu’il fallait donner à tout enfant, aux prises avec autant d’obstacles pour passer à travers la journée et forcé de vivre dans un monde qui nous convient à nous, mais pas à lui, une raison d’aimer la vie.

Alors, tel un aigle, je l’étudiais dans l’espoir de découvrir ce qui suscitait son intérêt. Il a été assez facile de comprendre que la musique le calmait. Alors qu’il se berçait en suivant le rythme, son corps semblait se calmer et il resplendissait dans un plaisir absolu. J’ai cherché une activité à laquelle Kevin pourrait participer tout en trouvant des choses qui pourraient aussi divertir Raymond, son frère aîné. On en parle rarement, mais lorsque l’on ajoute un handicape à l’unité familiale, votre plan d’action doit inclure chacun des membres et tenir compte de la relation entre eux. Raymond a choisi la batterie. Quant à Kevin, qui ne pouvait endurer certains bruits, à qui on avait enseigné à se toucher le bout du nez à l’aide d’un miroir, qui n’a pas traversé la ligne médiane pour prendre un crayon avec sa main préférée pendant une éternité et qui était maladroit et sans coordination, était sur le point de suivre des leçons de batterie. J’ai trouvé une école de musique locale (www.jeffsdrumacademy.com) et je me suis assise avec mes deux garçons une heure par semaine. Qu’il s’agisse du destin ou d’un ange gardien (donnez-lui le nom qui correspond à vos croyances), nous avons été jumelés à un merveilleux jeune homme, patient et amusant, qui non seulement ne s’en faisait pas avec les scénarios de films que Kevin créait machinalement, mais y participait. C’est de plein gré qu’il m’a demandé des suggestions d’enseignement. Il s’est adapté au diagnostic et s’attendait à ce que Kevin apprenne comme tout autre élève. Les garçons adoraient ça.

Kevin joue de la batterie depuis plus d’une décennie. Aujourd’hui, il n’est presque plus sensible au bruit et il peut compter la musique à une vitesse incroyable. Il est bien coordonné lorsqu’il joue et il s’améliore sans cesse. Il lit la musique à un niveau universitaire et surtout, il adore la musique. Il a hâte à son cours, il est heureux de voir son professeur et son visage resplendit de bonheur lorsqu’il accompagne la musique, il est confiant et fier. Lui et son frère partagent une joie commune, ce qui nourrit leur amour mutuel de la musique. Un des plus beaux cadeaux que Kevin a jamais reçu est un site Web créé par son frère. Il contient tous les vidéoclips qu’aime Kevin, ainsi que les messages publicitaires qui le font rire aux éclats. Je suis sûre que Raymond croyait qu’il faisait simplement un cadeau que son frère apprécierait. Pour moi, c’était l’exemple de l’amour d’un frère. Il a pris le temps de créer quelque chose qui convenait parfaitement à un frère avec des limitations fonctionnelles, qui nourrissait l’intérêt qu’ils partageaient et qui leur fournissait un endroit où ils pouvaient se rejoindre.

De façon similaire, nous utilisons depuis longtemps les services de l’orthophoniste la plus incroyable qui soit. Cette femme merveilleuse a forgé un lien incroyable avec Kevin et notre famille. Elle lui a montré à dessiner et a jumelé cette habileté à la langue (www.autismandtheartofcommunication.com).

Kevin n’a jamais arrêté de dessiner après l’avoir appris. Lorsqu’il prend un stylo, son visage se détend, il devient envoûté et compétent. Son art est son amour et est omniprésent dans sa vie, c’est presque comme un dictionnaire visuel qu’il utilise pour commander, comprendre et relayer sa vie. Je suis très reconnaissante d’avoir un moyen auquel mon fils et moi pouvons nous communiquer. Lorsque survient une situation où je dois lui fournir des explications ou le préparer, je crée une bande dessinée. Lorsque j’ai besoin de le comprendre, je dessine une image et lui demande de la compléter. Il me montre en images ce que d’autres enfants décrivent verbalement.

Kevin satisfait à tous les critères du diagnostic de l’autisme sauf un : il n’a jamais tourné d’objets. Il a été aimé et nous a posé de gros défis. Ce fut un cheminement long et graduel. Kevin ne pouvait pas parler et il ne tolérait pas les sons, le toucher, les textures et le goût. Il était distant et isolé, criait, donnait des coups et vivait constamment dans la frustration. Il avait souvent mal, dormait peu et semblait toujours être au bord d’un précipice.
Aujourd’hui, Kevin parle à peine, mais communique avec nous. Il est calme, joyeux, affectueux, et peut tolérer n’importe quoi avec un peu de préparation. Il est intelligent, désireux d’apprendre, serviable, et il fait tout ce que vous vous attendriez d’un jeune homme de son âge. Nous lui avons montré des choses, avons nourri son esprit et l’avons aidé à trouver et à faire ce qu’il aime pour être heureux.

Qu’est-ce que la réussite? C’est continuel et notre cheminement se poursuit. Nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir, mais la réussite c’est comme le coup de deux par quatre que j’ai ressenti au moment du diagnostic, sauf qu’il a eu un effet très différent lorsque la famille a assisté à la collation des grades de Raymond en vue de l’obtention de son diplôme universitaire. La réussite, c’était de n’avoir jamais douté que Kevin serait présent pour partager sa joie. En plus de voir Kevin se bercer doucement et sourire d’une oreille à l’autre en écoutant le quatuor pendant qu’on attendait le début de la cérémonie. Il est resté assis en silence tout au long de la cérémonie, où il faisait chaud, et s’est levé pour applaudir Raymond avec nous lorsque ce dernier est allé sur la scène. Raymond nous a aperçus et a fait un geste spécial de la main à l’intention du frère avec lequel il partage un lien important. Notre famille partageait une journée de grande fierté et très importante, un jour où l’autisme était présent, mais pas le facteur dominant.

Alors que vous vous apprêtez à entreprendre un cheminement qui vous obligera à repousser vos limites, je me permets une suggestion : pendant que vous mettrez tout en œuvre pour aider votre enfant, prenez un moment de détente et demandez-vous, avec le plus d’enthousiasme possible, comment nourrirez-vous la joie?

Rédigé par Carole Greiss