J’aurai toujours de l’espoir. L’espoir d’un avenir meilleur. L’espoir de mettre en pratique ce que j’ai appris aujourd’hui pour faire face aux défis du lendemain. Le fait d’être mère d’un enfant ayant une apraxie de la parole a fait en sorte que j’aurai toujours de l’espoir.

Mon fils Ewan est une source d’espoir. Mais, je ne vais pas vous mentir, ce n’est pas facile de voir ses pairs traverser les étapes du développement à un rythme complètement différent du sien. Ce qui est encourageant c’est de le voir progresser jour après jour. Ses progrès m’ont appris à n’exclure aucune possibilité. Il ne s’agit pas de savoir SI Ewan apprendra, mais de savoir QUAND il apprendra. Il progresse à son propre rythme, allant toujours de l’avant, bien que plus lentement.

Ewan est un garçon de douze ans, heureux. Il n’a peut-être pas tous les amis proches que j’avais moi-même à son âge et c’est correct, car il n’est pas moi. Il est possible qu’il n’ait pas besoin ou qu’il ne veuille pas ce que j’avais. J’essaie de ne pas soumettre ses expériences de vie à mes propres attentes. J’essaie d’orienter ma démarche en me posant cette question « est-il-heureux? » et s’il ne l’est pas, que puis-je faire pour l’aider à être heureux?

Malgré les défis liés à l’apraxie de la parole, comme la communication d’idées complexes et la participation à des conversations détaillées, il est d’une telle inspiration. Il va toujours de l’avant. Il veut nouer des liens avec ses pairs et essayer de nouvelles choses. La clé réside dans la participation. Depuis son tout jeune âge, mon mari et moi avons cherché des activités à lui faire essayer. Évidemment, je fais des recherches pour m’assurer qu’il ait un atterrissage tout en douceur, c’est-à-dire, qu’il se sente appuyé en réalisant ces nouveaux exploits. Nous nous concentrons sur une seule activité parascolaire à la fois. Il participe à une thérapie d’orthophonie privée une fois par semaine et trouve qu’une seule activité à la fois lui suffit. À ce jour, il a joué au soccer, au hockey, au disque volant d’équipe, au baseball, il a essayé le ukulélé, la guitare, la chorale, la danse hip-hop, la natation, le vélo de montagne, le vélocross, le golf, le ski de fond, la raquette à neige, la chasse, la pêche, le quatre-roues et la motoneige. Dans certains cas, il a adoré tandis que pour d’autres, il a préféré ne pas se réinscrire et c’est tout à fait correct. J’adore le courage dont il fait preuve en voulant essayer de nouvelles choses et les efforts qu’il consacre à chaque nouvelle activité.

L’école s’est avérée un défi. Nous avons essayé les classes ségréguées (besoins spéciaux) et les classes intégrées (traditionnelles). Ni l’une ni l’autre ne semble être la solution parfaite puisqu’une combinaison des deux serait idéale, mais cette option n’est pas offerte. Cela ne veut pas dire qu’on perd espoir!  Pouvoir travailler à temps partiel à partir de mon bureau personnel m’a permis de lui donner des cours à la maison une fois par semaine. Cette année, pour sa journée de cours à domicile, il fréquente l’école en forêt qui s’est avérée fantastique pour notre enfant qui adore le plein air. Tout au long de l’année, Ewan et onze autres élèves participent à des cours dans la forêt toute la journée et apprennent les mathématiques, la langue et la survie dans les bois. Sa sixième année scolaire a été sa meilleure jusqu’à présent. J’ai de grands espoirs pour sa septième année. J’ai espoir qu’elle sera encore meilleure que la dernière grâce à tout ce que nous avons appris.

Une véritable intégration et inclusion est vitale. Ewan a eu la chance de pouvoir bénéficier de l’appui du Services d’inclusion pour jeunes enfants (SIJE), offert par les Services à l’enfance Andrew Fleck (SEAF), lorsqu’il fréquentait des centres de services de garde agréés ici, à Ottawa. Dès le début, nous avons cherché du soutien pour qu’il soit inclus et nous croyons que cela l’a aidé à acquérir la confiance qui, aujourd’hui, le pousse à tenter de nouvelles choses.

Je veux que d’autres parents sachent qu’il y a toujours de l’espoir. De l’espoir pour demain. Ne soumettez pas la vie de votre enfant à vos attentes. Ce n’est ni réaliste ni juste envers l’aventure que vous vivez avec votre enfant en ce moment. Soyez ouverts aux nouvelles expériences et cherchez de nouvelles occasions d’apprendre, vous et votre enfant. Relevez les défis, un à la fois. Chaque expérience vous enseignera quelque chose et vous mènera vers une prochaine réussite. Laissez votre enfant prendre les rênes lorsqu’il en est capable. Comme moi, vous serez surpris de voir ce que votre enfant peut vous apprendre lorsqu’il vole de ses propres ailes.

Robin McMillan

Robin et son conjoint Derl sont les fiers parents d’Ewan McMillan, âgé de 12 ans. Suite au diagnostic d’Ewan en 2008, ils ont fondé le groupe de soutien pour parents  Ottawa Parents of Children with Apraxia (OPCA) . Robin anime et gère trois forums en ligne sur Facebook, celui de OPCA ainsi que  Apraxia Kids Canada  et   Apraxia Kids Canada Advocates . En juillet 2010, Robin a accepté le prix  Consumer Advocate of the Year Award  du Childhood Apraxia of Speech Association (CASANA-Apraxia Kids)  et a prononcé un discours lors de leur conférence nationale.