Le périple de Tommy Des Brisay : Trouver l’inclusion grâce à la célébration des forces

IMG_3514_cropped.jpgNotre fils Tommy court vite. Si vite qu’il a été sélectionné comme espoir des Jeux paralympiques de 2020 à Tokyo, et qu’il a représenté le Canada aux Championnats du monde de para-athlétisme en 2017.

Tommy, vingt-sept ans, est un coureur autiste, fier, enjoué, amateur de Disney et un Youtuber! La communauté de course à pied et de course sur route de sa ville natale l’accueille chaleureusement. Il s’entraîne avec le Club d’athlétisme des Lions d’Ottawa où il s’est lié d’amitié avec des gens qui partagent sa passion pour la course à pied. Il fait également partie d’une communauté en ligne, dynamique, de passionnés de Disney et de personnes unies grâce à l’autisme.

D’autre part, l’histoire de Tommy est aussi composée de défis apparemment insurmontables, de travail acharné et de détermination, jalonnée de nombreuses rencontres — des personnes vouées à le soutenir jusqu’au bout. L’autisme de Tommy a toujours représenté un gros défi, qui continue de l’être même aujourd’hui. De ce fait, Tommy requiert un soutien individuel à tous les niveaux.

IMG_4047.JPGTommy est né pour bouger. Il a commencé à marcher à huit mois, il grimpait partout et ne dormait que trois heures par nuit jusqu’à l’âge de sept ans. Sa sécurité personnelle nous a toujours beaucoup préoccupés : il est aux prises avec des troubles obsessionnels compulsifs, de l’anxiété, de l’automutilation, de l’hyperactivité et il fait des crises et des tentatives de fugue. Pour assurer sa sécurité, il a un chien d’assistance pour personne autiste depuis l’âge de sept ans. Adel, son chien-guide pour personne autiste a été dressé par la Fondation Lions, est toujours à ses côtés.

IMG_6341.jpgLa communication a toujours représenté un défi pour Tommy. Ne parlant toujours pas à l’âge de cinq ans, des professionnels avaient affirmé qu’il ne parlerait peut-être jamais. Grâce à l’utilisation d’images, de programmes informatiques, de films Disney et de nombreuses autres formes de thérapie, Tommy a commencé à taper des mots à l’ordinateur à l’âge de six ans, avant même de commencer à dire quelques mots à l’âge de sept ans environ. La lecture des sous-titres dans les films de Disney l’a aidé, petit à petit, à mieux s’exprimer verbalement au fil des ans.

Un de nos principaux objectifs est, et a toujours été, de l’aider à communiquer, et de respecter, d’accueillir et de célébrer ses intérêts uniques et ses capacités, comme on le ferait avec n’importe quel enfant.

Lorsque l’Hôpital pour enfants a évalué Tommy pour la première fois, à l’âge de deux ans et demi, la principale recommandation de l’hôpital était de l’inscrire dans une école prématernelle. Ayant besoin d’un soutien individuel, nous avons attendu un an avant de recevoir de l’aide financière permettant aux Services d’inclusion pour jeunes enfants (SIJE) de lui fournir du soutien. Après un certain nombre d’essais infructueux au sein d’autres écoles prématernelles, nous avons finalement trouvé chez Bell’s Corners Cooperative Nursery School (BCCNS), l’environnement inclusif et accueillant dont il avait besoin. Grâce à l’approche bienveillante et innovante de Caron Fitzpatrick, la directrice et son enseignante, Tommy a connu sa première expérience réussie en prématernelle.

Sous la direction assurée et optimiste de Caron, le personnel, les parents et les élèves de BCCNS, de concert avec le SIJE et Debbie Hanna-Jacklin, une consultante-ressource gentille et créative, étaient tous convaincus que Tommy avait sa place au sein de sa communauté. Ensemble, dans un esprit d’inclusion, ils ont apporté les nombreux changements complexes nécessaires pour permettre à Tommy d’apprendre aux côtés de ses pairs. Ils ont soutenu Tommy avec enthousiasme, sans relâche et inspirés d’autres personnes à célébrer la neurodiversité et toutes les différences. Peu importe ce dont Tommy avait besoin, Caron était ouverte à toutes les possibilités.

redhattommyinchair.jpgUn jour, Caron a remarqué avec enthousiasme que Tommy passait de bien meilleures journées à l’école quand il portait l’uniforme qu’il avait choisi : son chapeau Le Chat chapeauté. Elle l’encouragea donc à continuer de le porter. C’est ainsi que Tommy a montré à Caron ce dont il avait besoin et que Caron l’a accueilli avec bienveillance à chaque étape de son parcours. Surtout, elle le traitait comme tous les autres enfants de son groupe. Un tel environnement d’inclusion a permis aux autres parents et enfants de voir notre famille faire partie de la communauté scolaire et d’en ressortir grandis. Malgré une route parsemée de difficultés et d’obstacles, nous avons tous travaillé ensemble pour y arriver! Ces expériences positives à BCCNS ont confirmé notre conviction que Tommy pouvait s’épanouir aux côtés de ses pairs, et jeté les bases d’un parcours compliqué et intimidant qui l’a mené où il est aujourd’hui.

L’intégration de Tommy dans le système scolaire public s’est avérée bien différente de ce que nous avions espéré. Malgré plusieurs essais dans des environnements inclusifs de l’école de sa communauté, les défis étaient insurmontables. Tommy a donc été placé dans des classes séparées pour les enfants ayant des besoins particuliers. En effet, il a intégré une classe primaire pour les enfants ayant des besoins particuliers, puis il a passé un an à l’école Crystal Bay et enfin, à partir de dix ans, il a été placé dans les unités pour enfants autistes à l’école primaire Featherston et à l’école secondaire Ottawa Technical Secondary School. Ces environnements ont fourni un contexte accueillant grâce à des enseignants et des aides-enseignants bienveillants, lorsque les salles de classe régulières ne pouvaient pas offrir les mesures d’adaptation nécessaires pour répondre aux défis de Tommy.

En tant que famille, nous avons trouvé d’autres manières de lui fournir un environnement inclusif entouré de ses pairs dans sa communauté. Il aimait d’ailleurs jouer avec les voisins et les amis de son frère et participer à divers loisirs. Tommy a finalement trouvé sa place dans les environnements inclusifs principalement par le biais du sport, où il s’épanouit et brille toujours par ses forces et ses capacités physiques.

IMG_4045.JPGNous ne savions pas ce que l’avenir réservait pour Tommy quand, à l’âge de 14 ans, il a commencé à faire du jogging tous les jours avec son père. Nous savions simplement qu’il était très heureux au moment d’aller faire du jogging pour la première fois, alors qu’il était tout juste capable de courir 200 mètres avant de devoir marcher pour reprendre son souffle. Il était en surpoids à cause des médicaments qu’il prenait pour réduire ses épisodes d’automutilation et son anxiété. L’objectif initial était simplement de voir s’il aimerait participer à quelques courses locales de 5 kilomètres. Mais avec l’enthousiasme qu’on lui connait, son mantra est vite devenu : « Je vais être le premier coureur le plus rapide du monde! » Désormais, chaque fois qu’il franchit une nouvelle étape, son rêve devient possible. Il travaille dur et s’entraîne chaque jour avec les Lions d’Ottawa, le Pacific Institute for Sports Excellence à Victoria, l’Olympic Training Centre de Chula Vista et le High Altitude Training à Flagstaff. Il a remporté le prix pour la course de route de l’année depuis les cinq dernières années aux Prix sportifs d’Ottawa, et un article dans le magazine Runner’s World et de nombreuses autres chroniques lui ont été consacrés.

Tommy continue d’améliorer ses capacités langagières. Il utilise avec enthousiasme les médias sociaux, Facebook et son iPhone pour communiquer par écrit, ce qui reste sa force. Le traitement de la parole et des informations auditives reste une lutte acharnée et pourtant, étonnamment, Tommy est à l’aise avec un microphone lorsqu’il parle en public! Il a choisi de devenir un conférencier motivateur et de partager son histoire avec de gros groupes dans des écoles locales, au Symposium international du Geneva Center for Autism à Toronto, dans le cadre du programme sur l’autisme de CHEO et, plus récemment, à l’assemblée générale annuelle des Services à l’enfance Andrew Fleck.

La portée de l’histoire de Tommy va même au-delà de ses discours d’ouverture, puisque sa chaîne en plein essor « lookyus » sur YouTube a été vue plus de 26 millions de fois et compte 32 000 abonnés! L’histoire étonnante de Tommy donne de l’espoir aux gens, en particulier à ceux atteints de TSA et à leurs familles, en leur montrant le succès que peuvent connaitre les gens lorsque leurs forces sont encouragées et célébrées!

Peut-être que le plus beau message de Tommy est de profiter pleinement de la vie. Il a été un skieur nordique compétitif, un champion national de kayak, un alpiniste talentueux, un cycliste en tandem, un marin, un canoéiste et un cavalier! Il a fait d’incroyables randonnées dans la nature avec son frère aîné Paul et sa belle-sœur Laura, et adore visiter le zoo du parc Assiniboine à Winnipeg où travaille Laura. Il a appris à jouer de la guitare et a réalisé d’incroyables dessins avec son préposé aux services de soutien à la personne, Phil, qui lui enseigne tous les jours à la maison.

Le périple de Tommy a été empreint de joies et il a trouvé sa place au sein de sa communauté, entouré de nombreuses personnes merveilleuses et gentilles qui l’ont soutenu et encouragé à chaque étape. Nous sommes reconnaissants pour ces merveilleux amis, professionnels, membres de la famille immédiate, membres de la famille élargie, compagnons de course, entraîneurs, partisans de YouTube, abonnés en ligne et autres amateurs de Disney!

Whee.jpgQue fera ensuite Tommy? Les possibilités sont illimitées et ce sera certainement très excitant, car il se fait de nouveaux amis tous les jours, et en invite d’autres à le rejoindre avec son « Whee! » — son expression débordante d’excitation chaque fois qu’il se lance dans une nouvelle aventure!

N’hésitez pas à communiquer avec Tommy, ou avec moi, sa très fière maman, sur les réseaux sociaux! Pour en savoir plus, visitez le site internet de Tommy en suivant le lien suivant : www.autismmeansfriendship.com.

MaryAnn Given