RECHERCHÉ : une voix et un ami

L’histoire d’une mère sur la difficulté d’avoir un enfant atteint d’apraxie verbale de l’enfant (AVE)

WANTED....a voice and a friendSans voix… ne pas avoir de voix. Être incapable de bien dire aux autres comment vous vous sentez, ce que vous voulez ou ce que vous pensez… C’est ainsi ce que se sent chaque jour mon fils de huit ans. Il n’est pas silencieux. Il essaie très fort de communiquer, et nous écoutons. Nous essayons de comprendre et de répondre. Souvent, même nous, ses parents, nous ne le comprenons pas. Pourtant, nous l’aimons et voulons tant établir une connexion avec lui. Souvent, il laisse simplement tomber ou hausse les épaules et dit « je ne sais pas » lorsqu’on lui pose une question. C’est simplement trop difficile pour lui. Mon fils est atteint d’apraxie verbale de l’enfant (AVE). Il s’appelle Ewan.

Ewan a reçu le diagnostic d’AVE, un trouble grave de la parole et du langage, à l’âge d’environ deux ans. Il était un bébé heureux, mais il ne progressait pas comme il aurait dû sur le plan de la parole et des sons du langage, alors nous l’avons fait évaluer vers l’âge de dix-huit mois. Il est en orthophonie depuis l’âge de deux ans. Même s’il a fait de grands progrès, la communication continue d’être un défi.

Dans la vie, il est fondamental d’être capable de communiquer de manière efficace avec les autres. C’est le fondement pour faire respecter nos besoins, être capable d’exprimer nos pensées et nos sentiments et peut être surtout, un élément essentiel pour se faire des amis. Ewan n’a pas d’amis, de vrais amis. Je veux dire par là qu’il n’a pas encore vécu une amitié significative réciproque.

Beaucoup de personnes l’aiment et sont bienveillantes à son égard, mais aucun de ses compagnons ne le considère comme son ami, et il n’a aucun ami qu’il estime être de son côté. Comme mère, ça me brise le cœur, et je suis impuissante pour améliorer la situation. J’avais imaginé qu’à l’âge de huit ans, il courrait avec ses amis, ferait de la bicyclette dans la rue, jouerait au hockey dans l’entrée, rirait et jouerait à de merveilleux jeux qu’ils imagineraient. Ce que j’entends plutôt et que je vis chaque jour, c’est mon fils qui supplie d’aller chez ses voisins ou que ses voisins viennent chez lui. Ce qui est triste, c’est qu’ils ne veulent pas qu’il aille chez eux et ne veulent pas non plus venir chez lui. Ils ne sont pas ses amis. Ce sont des connaissances qui apprécient Ewan et interagiront avec lui quelques minutes ici et là, mais ils ne veulent pas être son ami. Je comprends qu’il est difficile d’être son ami. Mais, même si je le comprends, je ne peux aider un ami potentiel ou Ewan à passer outre à cette situation.

Ewan veut interagir, mais souvent, ses tentatives ne sont pas jugées importantes par ses pairs. Il se répète et demande souvent « Es tu mon ami? » pendant les situations de jeu. Il n’a pas beaucoup à offrir. Il n’est pas un meneur qui peut lancer un jeu, sauf dire « essaie de m’attraper». Je comprends que les autres enfants de huit ans veulent et ont besoin de plus d’un compagnon de jeu que les contributions limitées que peut offrir Ewan en ce moment. Il est un garçon bienveillant et empathique, mais ça ne rend pas la situation plus facile ou mieux pour lui.

Chaque jour qui passe, je ressens de plus en plus sa douleur. Je m’inquiète des répercussions globales que la situation a sur son estime de soi fragile. Je sais qu’il possède des caractéristiques d’un ami vrai – il est loyal, amusant, sensible et enthousiaste. Il pourrait être un excellent ami pour la bonne personne. Où est cette personne? Quelqu’un a-t’il ses coordonnées?

J’accorde beaucoup de temps et d’efforts à essayer de trouver de nouvelles solutions. J’organise des jeux, travaille sur les compétences essentielles qu’il n’a pas et espère qu’il trouvera l’ami qu’il veut si désespérément et qu’il mérite. J’aimerais que mon enfant n’ait pas besoin que je fasse constamment des recherches et que je ne ressente pas cette culpabilité sans fin de ne pas en faire assez ou de ne pas répondre à ses besoins. Peu importe la mesure dans laquelle je défends la cause, je recherche, j’apprends et j’échange des connaissances, ça ne semble jamais suffisant.

Où est la baguette magique que je pourrais utiliser pour faire disparaître les défis d’Ewan? Mon formidable fils est le centre de mon univers. Je veux simplement ce que tous les parents veulent – un enfant heureux et en santé. Je veux garder le garçon heureux, que je vois moins heureux chaque jour en raison de circonstances hors de mon contrôle. Je veux arrêter la douleur et l’angoisse que je ressens chaque fois que je l’entends supplier d’aller chez quelqu’un ou que quelqu’un vienne chez lui. Comment puis-je le protéger des éternelles réponses « non, je ne peux pas jouer maintenant, Ewan » ou « je suis occupé, Ewan », qu’on lui donne le plus souvent. Je comprends, mais je ne peux l’empêcher. Je crains que, bientôt, il arrête tout simplement d’essayer. Il estimera que ça ne vaut pas l’effort et qu’il n’en vaut pas la peine.

Je sais qu’un jour il trouvera cet ami – cette âme sœur, un ami. En attendant, je continue de lire, de défendre la cause et de faire connaître l’apraxie verbale de l’enfant. L’AVE a fait de moi une militante, et je crois qu’elle a fait de mon fils cette personne sensible, empathique et énergique qu’il est aujourd’hui. Ce sont des choses à célébrer. Ce sont des caractéristiques qui nous aideront dans notre cheminement, et éventuellement rendront une autre personne heureuse d’avoir un ami comme Ewan.

Pour obtenir d’autres renseignements sur l’apraxie verbale de l’enfant, veuillez consulter le site www.apraxia-kids.org (en anglais seulement).

Robin McMillan, BA, EPEI

Robin et son mari Derl ont mis sur pied en 2008 un groupe de soutien de parents, appelé Ottawa Parents of Children with Apraxia (OPCA). Le groupe organise des rencontres tous les deux mois et des évènements sociaux familiaux. Robin rédige également un bulletin, The Apraxia Connection, et anime deux groupes Facebook – un pour l’OPCA et un groupe national appelé Apraxia Kids Canada. En juillet 2010, Robin a accepté le Consumer Advocate of the Year Award de la Childhood Apraxia of Speech Association of North America. Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez envoyer un message à l’adresse suivante : ottawa.apraxia@gmail.com.