Comment les familles d’enfant ayant des complexités médicales font face aux défis financiers

Amy énumère ses dépenses avec la précision d’une comptable. Il y a eu le filtre absolu pour purifier l’air de sa maison : 1 000 $ ; une trousse de disques DVD sur la langue des signes américaine (ASL) : 1 500 $ ; une voiture Plasma : 80 $ .

Ces dépenses sont toutes nécessaires pour répondre aux besoins de son fils de trois ans, Wyatt. Wyatt est né avec une dysgénésie du tronc cérébral, une maladie rare où le débit sanguin vers le cerveau du bébé est interrompu pendant la grossesse. Wyatt a une série de problèmes respiratoires, nerveux et musculaires qui requièrent des mesures d’adaptations spéciales.

Le filtre absolu a amélioré la qualité de l’air qu’il respire à la maison. Les disques DVD sur la langue des signes américaine l’ont aidé à communiquer avec sa famille. La voiture Plasma a renforcé ses muscles abdominaux.

« La plus grosse dépense a été de faire enlever tous les tapis de la maison à cause de ses problèmes respiratoires, » dit Amy. Le médecin de Wyatt a noté une amélioration de sa santé, une fois les tapis enlevés ; il a moins de problèmes respiratoires et il est hospitalisé moins souvent.

Les dépenses ne cessent jamais. Les soins privés dispensés par du personnel infirmier pendant qu’Amy et Andrew sont au travail, les séances de physiothérapie, les frais de stationnement à l’hôpital, les soins de répit, les journées de congé pour les rendez-vous médicaux ; tous ces frais s’accumulent et représentent un gros montant.

Amy travaille pour le gouvernement fédéral et Andrew fait partie des Forces armées canadiennes, de bons emplois avec de bons avantages. Néanmoins l’argent est le facteur de stress le plus important dans notre famille, dit Amy. « Andrew et moi sommes si chanceux d’avoir de bons emplois et nous avons de la difficulté à joindre les deux bouts, j’ai bien peur de penser à ce que font les autres parents dans cette situation. »

La situation que vivent Amy et Andrew est malheureusement courante chez les familles d’enfants ayant des complexités médicales. En 2016, une étude effectuée par The Journal of Pediatrics (revue officielle de l’Académie américaine de pédiatrie) a trouvé que presque 70 % des familles qui prennent soin d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes, éprouvent des difficultés financières.

Cette étude a démontré ce que Melissa D’Amore, une travailleuse sociale du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CHEO-CTEO) constate au travail depuis le lancement du programme Navigateur ; un programme qui vise le soutien aux parents qui prennent soin d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes.

« Nous travaillons avec des familles à revenu élevé et avec des familles à faible revenu. Tous ont eu des répercussions sur le plan financier, » dit Melissa.

D’ailleurs, la raison principale pour laquelle les parents ont recours au programme Navigateur est pour obtenir des subventions ou de l’information sur l’aide financière. Le fardeau financier inhérent aux soins d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes est lourd.

« On ne va pas en voyage. On ne peut pas se le permettre. La moitié de nos vêtements proviennent d’autres mères, » dit Amy. « On coupe partout. On n’a pas la télévision par câble. On se contraint à utiliser que de l’argent comptant pendant la semaine ; on n’utilise pas nos cartes de crédit. »

La voiture de la famille tombe en panne, mais ils ne peuvent pas se permettre d’en acheter une nouvelle. Wyatt et son frère ne peuvent plus faire partie d’une équipe de soccer parce que c’est trop dispendieux.

Bien qu’il existe des fonds gouvernementaux pour alléger un peu la charge financière des familles, ils sont limités. Les subventions restent consacrées à des dépenses étroitement définies ; personne ne paye pour faire changer tous les tapis de la maison même si c’est nécessaire sur le plan médical. Le processus bureaucratique de demande de financement lui-même est une tâche colossale en soi.

Et comme Amy le sait, les agences se réfèrent au revenu familial sans prendre en compte toutes les dépenses que doit couvrir ce salaire. Elle-même a la sclérose en plaques, une maladie qui engendre ses propres dépenses médicales. Dans la famille de Wyatt, ils sont trois enfants. Néanmoins, ni les circonstances atténuantes ni la taille de la famille ne sont prises en compte quand on évalue si sa famille peut bénéficier d’un soutien financier.

Les familles qui ont un revenu de 70 000 $ par année n’ont habituellement pas droit à des prestations, ce qui pose des problèmes.

« Une famille qui gagne plus de 60 000 $ ou 70 000 $ éprouve aussi des difficultés, » dit Melissa. En raison de l’énorme fardeau financier que doit supporter une famille aux prises avec des complexités médicales, « il se peut très bien qu’elle vive dans la pauvreté. »

Dans plus de la moitié des familles aux prises avec des complexités médicales, un des parents, souvent la mère, quitte le travail pour répondre aux besoins de l’enfant. Puis, ils subissent les effets d’une douloureuse ironie : leur revenu baisse et leurs dépenses montent en flèche.

Ç’a été le cas pour Amy. Afin de s’occuper de Wyatt, elle a pris un congé parental à sa naissance et puis un congé sans solde au terme de son congé parental. Aujourd’hui elle travaille à temps partiel, mais ce n’est pas facile.

Amy se sent souvent désespérée face à cette situation. « Être en mesure d’économiser de l’argent n’est pas un luxe que l’on peut se permettre. On sait tous les deux que les choses ne vont pas bien et que la fin n’est pas en vue. On essaie de faire de notre mieux, mais cela ne suffit pas. »

Les familles comme celle d’Amy et Wyatt peuvent bénéficier du Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI), un programme spécial qui vise à aider les Canadiens handicapés et leur famille à épargner à long terme en prévision de besoins financiers. Toutefois, sans argent pour contribuer à leur REEI, l’avenir financier d’Amy et de Wyatt est incertain.

Cette incertitude inquiète les familles. Elles craignent la diminution des avantages sociaux, la coupure de programmes de soutien, l’indisponibilité des médicaments pour leur enfant. Tant de choses échappent à leur contrôle.

Melissa souligne à quel point il est important que les familles obtiennent le soutien financier et émotionnel dont elles ont besoin. « C’est si compliqué et personne ne possède toutes les connaissances quand il pénètre dans ce monde [de besoins médicaux complexes]. Les parents ont besoin de communiquer avec d’autres parents ou travailleurs sociaux sans avoir honte de leur situation. Il existe des programmes consacrés à cela et nous devons nous assurer que les gens bénéficient du soutien qui est disponible. »

Jusqu’à ce que les choses changent, Amy va continuer à surveiller les dépenses de sa famille, réduire les coûts comme elle le peut et opérer des choix difficiles entre ce dont Wyatt a besoin et ce que la famille peut se permettre.

Les familles aux prises avec des complexités médicales peuvent consulter « Financial Tips for Caregivers : What to Expect and How to Find Your Way ». Elles peuvent également contacter un travailleur social à CHEO-CTEO ou un agent du programme Navigateur à navigator@cheo.on.ca.

Article publié à l’origine en anglais sur medium.com

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