Quand tu es née, le 18 avril 2015, c’était le plus beau jour de ma vie. Tu sais, moins d’un an avant ton arrivée, tu as eu un grand frère qui est né avec des ailes d’ange. Alors quand je t’ai prise dans mes bras pour la première fois, c’était un soulagement et un grand rêve qui se réalisait, celui de devenir maman. Tu es arrivée 4 semaines plus tôt que prévu, après près de 23 heures de travail.

Crédit photo: Jessica Côté

Quand je t’ai vu pour la première fois, j’étais en extase, mais il y avait cette petite voix dans mon coeur et dans ma tête qui me disait que quelque chose n’allait pas. On peut appeler ça de l’intuition j’imagine. Quand j’ai changé ta couche pour la première fois, j’ai tout de suite remarqué une petite malformation sur ta peau dans le bas de ton dos. Je n’ai pas perdu du temps, j’en ai parlé avec ton médecin et à partir de là, une panoplie de spécialistes sont entrés dans ta vie et tu as dû subir une batterie de tests qui t’ont fait souffrir plus souvent qu’à ton tour. Tous les médecins semblaient inquiets mais personne ne savait ce qu’il se passait et on nous référait à un différent spécialiste.

Plus les mois avancent, plus je me rends compte que tu ne te développes pas comme les enfants de ton âge. Je me bats à tous les jours pour t’obtenir des services et m’assurer que tu reçoives les suivis appropriés. Je mets en place toutes les recommandations des spécialistes afin que tu puisses t’épanouir même si cela nous vaut des jugements de la part de gens qui croient que nous devrions simplement laisser aller les choses car tout rentrera dans l’ordre… Plus le temps avance, plus les commentaires se multiplient; “elle n’a rien”, “elle est brillante”, “elle va finir par rattraper ses retards”. Bien sûr, c’est leur façon de nous rassurer, mais tu sais quoi? Je n’ai pas besoin d’être rassurée parce que ça m’importe peu que tu te développes différemment des autres enfants. De plus, je n’ai pas le goût de te comparer à d’autres enfants parce que chaque enfant est unique et se développe selon sa propre trajectoire et tu ne fais pas exception à la règle. J’ai pleuré si souvent, non pas parce que tu ne te développes pas comme prévu, mais parce que des fois je ne me sens pas écoutée par les spécialistes, parce que des fois j’en ai assez de me battre avec des professionnels qui ne veulent rien entendre, parce que des fois j’ai peur que si les services ne sont pas mis en place que cela va te nuire et parce que j’en ai assez de te voir souffrir quand tu dois passer des tests qui te font mal.

Je me compte tellement chanceuse de t’avoir dans ma vie. Quand tu as de la peine ou que tu te blesses, c’est sur mon épaule que tu viens pleurer. Quand tu es fière de toi, c’est vers moi que tu cours pour me partager ta réussite et à chaque fois mon coeur fond pour la petite perle précieuse que tu es. Tu ensoleilles nos vies à chaque jour par ta personnalité attachante et charmante. Tu fais craquer tous les gens dans ton entourage et tous tombent amoureux de toi tellement tu es spéciale. Tu m’impressionnes par ta persévérance et ta détermination. Quand je te regarde, je ne peux m’empêcher de sourire.  Tu ne cesses de me surprendre avec tes progrès et tous les efforts que tu mets pour accomplir des choses.

Le 8 janvier 2018, à midi quinze, je reçois l’appel que j’attends depuis longtemps… On a un diagnostique. Tu as le syndrome KBG, une anomalie génétique très rare. Une centaine de personnes dans le monde entier ont ce même diagnostique. Mais ce syndrome ne te définit pas et il ne change en rien ma perception de toi. Il ne fait qu’expliquer pourquoi tu te développes différemment. Je tiens à te dire que peu importe ce que la vie te réserve, je serai toujours à tes côtés pour t’aider à te développer à ton plein potentiel, à t’aider à célébrer tes réussites et à surmonter les épreuves plus difficiles. Je te protégerai et je me battrai pour toi jusqu’à mon dernier souffle pour que tu aies tout le bagage et les outils nécessaires pour affronter la vie. Anomalie ou pas… l’avenir est rempli d’incertitude et moi je t’accompagnerai dans toutes ces étapes avec fierté pour la personne que tu deviendras.

Mon amour pour toi grandit à chaque jour et à travers mes yeux, tu es parfaite malgré cette imperfection médicale.

Ta maman qui t’aime à la folie,

Julie Benoit