Les parents d’enfants ayant une déficience demandent souvent ce qu’ils peuvent faire pour veiller à ce que tous les besoins de leurs autres enfants soient comblés dans le tourbillons d’activité de la famille. Comme pour d’autres conseils sur ce qu’il faut faire pour être de bons parents, il est important de se rappeler qu’il n’y a pas de formule magique universelle qui fonctionne pour toutes les familles ou toutes les situations.

Voici cinq trucs fondamentaux à noter et à prendre en considération en réfléchissant à votre famille et à ce qui fonctionne le mieux pour vous :

1. INFORMATION : Afin de mieux comprendre les besoins de leur frère ou de leur sœur, les enfants doivent au moins avoir de l’information de base sur sa déficience. Il est très important qu’ils connaissent le nom de la déficience et qu’ils comprennent bien sa cause (si connu). Souvent, les très jeunes enfants pensent que les besoins spéciaux de leur frère ou de leur sœur résultent de quelque chose qu’ils ont dit ou fait. Ils se demandent aussi parfois s’ils peuvent contracter la maladie de leur frère ou de leur sœur. Il est très bénéfique d’atténuer ces peurs en leur donnant de l’information.

2. TEMPS DE QUALITÉ AVEC LES
PARENTS : Tous les parents ont l’impression qu’il n’y a pas assez d’heures dans une journée. Il est très probable que l’horaire des familles où l’un des enfants a des besoins spéciaux soit rempli de rendez-vous avec des médecins ou des thérapeutes, ou même d’hospitalisations. Souvent, l’enfant ayant une déficience fait les choses plus lentement et a plus besoin d’aide. Compte tenu de ces situations, il arrive parfois que son frère ou sa sœur éprouve de la jalousie par rapport au fait que ses parents ne lui donnent pas assez d’attention. Dans ce cas, il est essentiel de prendre du recul et de repenser à votre journée pour trouver un peu de temps de qualité à consacrer à votre autre enfant. De plus, plutôt que de tenter de vous cloner, il est plus facile pour tout le monde d’accepter que la vie soit remplie d’inégalités et d’en parler avec votre enfant.

3. COMMUNICATION OUVERTE : Nous vous encouragerons à parler ouvertement des expériences positives et négatives des membres de votre famille en lien avec la déficience. Les frères et les sœurs d’enfants ayant une déficience doivent apprendre à exprimer leurs sentiments et comprendre qu’il est tout aussi normal de ressentir de la colère, de la gêne, de la tristesse et de l’inquiétude envers lui que de la fierté, de la compassion et de l’acceptation.

4. RECONNAISSANCE : Les parents doivent respecter le fait que chaque enfant a besoin d’avoir sa propre identité et d’être reconnu pour ses forces et ses accomplissements. Les enfants doivent être bien conscients de leur caractère unique et avoir la possibilité d’être eux-mêmes. Évitez de comparer votre enfant ou votre famille à celui ou celle des autres ou de vivre selon les principes de quelqu’un d’autre.

5. SOUTIEN : Comme les frères et les sœurs d’enfants ayant une déficience ont souvent l’impression d’être les seuls dans leur situation, il est bon qu’ils tissent des liens avec d’autres enfants qui vivent la même chose et qu’ils obtiennent leur soutien. En organisant des rencontres et des discussions avec d’autres frères et sœurs, il est possible de réduire leur sentiment d’isolement et de les réconforter en leur montrant qu’il existe d’autres enfants qui partagent les mêmes expériences.

Veuillez communiquer avec les professionnels impliqués auprès de votre famille pour vérifier s’il existe des groupes de soutien aux frères et sœurs d’enfants ayant une déficience au sein de votre collectivité.

Barb Juett, travailleuse sociale
Centre de traitement pour enfants d’Ottawa
Réimpression de l’édition de l’automne 2009 d’ACCÈS intégration