À sa naissance, Benjamin ressemblait, selon nous et notre médecin, à sa sœur aînée, Emily. Les infirmières de la pouponnière trouvaient toutefois qu’il ressemblait à un enfant atteint du syndrome de Down. Des tests génétiques ont donc été effectués. Lorsque nous avons reçu l’appel nous informant que le test était positif pour la trisomie 21, nous étions sous le choc et avons demandé que Benjamin subisse un nouveau test. Dès que les résultats du deuxième test ont confirmé le diagnostic, j’ai appelé le Down Syndrome Society of Ottawa Carleton et à l’Infant Development Centre. C’est là que Heather Jones, travailleuse du développement des jeunes enfants, est entrée dans notre vie; une vraie bénédiction!

Heather nous a dit de voir Ben comme notre enfant, et non comme le « syndrome de Down ». Elle nous a expliqué qu’il pourrait faire tout ce que n’importe quelle autre personne peut faire; il faudrait seulement lui apprendre les étapes pour y arriver plutôt que de le laisser y arriver naturellement. À l’époque, il y avait des groupes d’aide aux familles et des groupes de jeu auxquels nous participions. La communication et l’interaction avec d’autres parents et leurs enfants ont aidé à rendre les choses normales. Il y avait beaucoup de monde dans la vie de Ben pour l’aider et nous soutenir. Il a été chanceux d’avoir accès à l’ergothérapie, à l’orthophonie et à la thérapie par le travail, ainsi qu’au langage gestuel.

Ben était en prématernelle lorsqu’il a bénéficié des Services d’intégration pour jeunes enfants (SIJE) et du soutien de Sharel Stanley, consultante-ressource. Sharel a aidé le personnel éducateur à ce qu’il soit plus facile pour Ben d’interagir avec ses pairs et d’atteindre ses objectifs de développement en leurs offrant des ressources adaptées et en leurs présentant des idées novatrices.

L’aide des SIJE s’est poursuivie dans le programme parascolaire lorsqu’il a commencé l’école. Il a participé à la classe d’évaluation de la maternelle pendant deux ans. Nous avons essayé l’intégration à la première année à la même école. Ben était capable de manipuler les objectifs du consultant en comportement à ses propres besoins, pour « ne pas avoir à travailler ». À partir de ce moment, Ben a très bien réussi dans un programme pour les personnes ayant des déficiences développementales, avec dix autres élèves. Pendant tout ce temps, nous n’avons cessé de faire des démarches pour qu’il ait une place dans l’école du quartier. Ses camarades de classe sont également ses amis, et il les voit à l’extérieur de l’école, dans la collectivité et à la maison.

Ben est maintenant un adolescent de 18 ans compétitif. Il participe à certains sports des Jeux olympiques spéciaux qu’il aime et joue avec ses amis. Il participe à un programme le samedi à la Gloucester Association for Children with Special Needs, où il peut faire de la natation et des activités d’art plastiques, rencontrer des invités spéciaux et faire des sorties dans la collectivité une fois par mois. La musculation l’intéresse beaucoup, et il utilise son gymnase à la maison pour garder la forme. Ben fait également attention à son alimentation car il a la maladie cœliaque et doit suivre un régime sans gluten. Il essaie beaucoup de faire plaisir aux autres, d’être un bon exemple pour ses amis, et il est très empathique. Durant l’été, il aime suivre des cours avec ses amis et profiter de deux semaines de liberté dans un camp de vacances.

Ben espère un jour conduire sa voiture, vivre de façon autonome et avoir une petite amie. Nous espérons la même chose pour lui lorsqu’il aura un meilleur contrôle de ses impulsions et que son attitude d’adolescent se sera adoucie. Il est difficile de croire que nous avons présenté une demande pour le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, il n’y a que quelques semaines, quand il me semble que c’était hier que je le tenais bébé dans mes bras.

Nous t’aimons Ben et savons qu’avec du temps et de la patience, tu obtiendras tout ce que ton cœur désire.

Maman, Papa, Emily et Oreo