Archives pour la catégorie D’hier à aujourd’hui

D’hier à aujourd’hui : Tout ce que ton cœur désire

Ben-Pic2À sa naissance, Benjamin ressemblait, selon nous et notre médecin, à sa sœur aînée, Emily. Les infirmières de la pouponnière trouvaient toutefois qu’il ressemblait à un enfant atteint du syndrome de Down. Des tests génétiques ont donc été effectués. Lorsque nous avons reçu l’appel nous informant que le test était positif pour la trisomie 21, nous étions sous le choc et avons demandé que Benjamin subisse un nouveau test. Dès que les résultats du deuxième test ont confirmé le diagnostic, j’ai appelé le Down Syndrome Society of Ottawa Carleton et à l’Infant Development Centre. C’est là que Heather Jones, travailleuse du développement des jeunes enfants, est entrée dans notre vie; une vraie bénédiction!

Heather nous a dit de voir Ben comme notre enfant, et non comme le « syndrome de Down ». Elle nous a expliqué qu’il pourrait faire tout ce que n’importe quelle autre personne peut faire; il faudrait seulement lui apprendre les étapes pour y arriver plutôt que de le laisser y arriver naturellement. À l’époque, il y avait des groupes d’aide aux familles et des groupes de jeu auxquels nous participions. La communication et l’interaction avec d’autres parents et leurs enfants ont aidé à rendre les choses normales. Il y avait beaucoup de monde dans la vie de Ben pour l’aider et nous soutenir. Il a été chanceux d’avoir accès à l’ergothérapie, à l’orthophonie et à la thérapie par le travail, ainsi qu’au langage gestuel. Lire la suite

Comment nourrirez-vous la joie?

kevinJe suis certaine qu’aucun parent dont l’enfant a des besoins spéciaux n’oubliera le jour où on lui a appris que son enfant a reçu un diagnostic et ce qu’il a ressenti à ce moment. Pour notre petite famille, ce fut comme si on nous frappait dans le ventre avec un deux par quatre; ça coupe le souffle; le sang vous monte à la tête et vous avez l’impression de devoir tomber à genoux alors qu’une voix sans visage prononce « autisme profond ». C’est incroyable le pouvoir que quelques mots peuvent avoir sur plusieurs vies. Puis se produit l’effet de ricochet, alors que la puissance de l’amour que vous éprouvez pour votre enfant vous pousse à agir, comme si vous aviez un élan d’adrénaline permanent : thérapie, programme préscolaire, programmes sociaux, interventions, médecins, quel programme, combien d’heures, que pouvons-nous se permettre, qui sont les meilleurs fournisseurs de services et que pouvons-nous caser dans une journée? Lire la suite

D’hier à aujourd’hui : Témoignage d’un parent

Comme tous les parents, je me suis toujours demandé quelle serait ma réaction si un jour j’apprenais que mon enfant avait des besoins spéciaux ou serait atteint d’une maladie grave. C’est ce qui nous est arrivé à mon mari et moi, et voici notre histoire.

Nous sommes des parents d’origine congolaise qui ont mis au monde deux petites filles dont le développement s’est fait de façon typique. Nous avons aussi un fils qui se nomme Kihinda. Lire la suite

Kadence, d’hier à aujourd’hui

Kadence a commencé son séjour au Cornerstone Children’s Centre dans le programme des bambins, mais est passée à un programme de garde d’enfants à domicile parce que sa mère était d’avis que ses comportements seraient mieux appuyés dans un milieu où le ratio était plus petit. Elle a bien réussi, par contre, sa mère voulait qu’elle retourne à Cornerstone. Elle s’est jointe dans mon groupe préscolaire lorsqu’elle avait deux ans et demi.

Lorsque Kadence est revenue, il a tout de suite été évident qu’elle avait encore beaucoup de défis à relever. Sa mère a signalé beaucoup des mêmes difficultés à la maison. Kadence était très prompte à réagir et avait de la difficulté à contrôler ses émotions et ses comportements. Certains comportements entraînaient des blessures chez d’autres enfants. Elle avait de la difficulté dans les situations où le personnel éducateur devait la rediriger et avait des débordements émotifs intenses et longs. Lire la suite

Tous à bord… le train de Robbie

Le voyage de Robbie a commencé le 21 juin 1995. Il est né en santé, d’un poids de 8 livres 8 onces avec de beaux cheveux roux. Ce n’est que peu après que nous avons remarqué des signes que la vie de Robbie aurait des obstacles sur les plans développemental et médical. Robbie a été diagnostiqué aux Services de développement de l’enfant (CHEO) en septembre 1996. Cette escale a mené Robbie vers les services de stimulation des enfants en bas âge, les services professionnels d’ergothérapie, d’orthophonie et de physiothérapie, ainsi que les Services d’intégration pour jeunes enfants. Robbie est maintenant un beau jeune homme présentant des retards de développement ainsi que divers problèmes médicaux.
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