Quand tu es née, le 18 avril 2015, c’était le plus beau jour de ma vie. Tu sais, moins d’un an avant ton arrivée, tu as eu un grand frère qui est né avec des ailes d’ange. Alors quand je t’ai prise dans mes bras pour la première fois, c’était un soulagement et un grand rêve qui se réalisait, celui de devenir maman. Tu es arrivée 4 semaines plus tôt que prévu, après près de 23 heures de travail.

Crédit photo: Jessica Côté

Quand je t’ai vu pour la première fois, j’étais en extase, mais il y avait cette petite voix dans mon coeur et dans ma tête qui me disait que quelque chose n’allait pas. On peut appeler ça de l’intuition j’imagine. Quand j’ai changé ta couche pour la première fois, j’ai tout de suite remarqué une petite malformation sur ta peau dans le bas de ton dos. Je n’ai pas perdu du temps, j’en ai parlé avec ton médecin et à partir de là, une panoplie de spécialistes sont entrés dans ta vie et tu as dû subir une batterie de tests qui t’ont fait souffrir plus souvent qu’à ton tour. Tous les médecins semblaient inquiets mais personne ne savait ce qu’il se passait et on nous référait à un différent spécialiste. Lire la suite →

Amy énumère ses dépenses avec la précision d’une comptable. Il y a eu le filtre absolu pour purifier l’air de sa maison : 1 000 $ ; une trousse de disques DVD sur la langue des signes américaine (ASL) : 1 500 $ ; une voiture Plasma : 80 $ .

Ces dépenses sont toutes nécessaires pour répondre aux besoins de son fils de trois ans, Wyatt. Wyatt est né avec une dysgénésie du tronc cérébral, une maladie rare où le débit sanguin vers le cerveau du bébé est interrompu pendant la grossesse. Wyatt a une série de problèmes respiratoires, nerveux et musculaires qui requièrent des mesures d’adaptations spéciales. Lire la suite →